6. SMFOI - ett exempel från Begripsam

I denna modul berättar vi om världens största (kanske) undersökning om hur personer med funktionsnedsättning använder internet; SMFOI.

Avsnittet innehåller tre delar och allt material är fritt att dela och använda.

1. Utbildningstexter
   
2. En powerpoint:
   Svenskarna med funktionsnedsättning och internet, ppt Powerpoint, 2.1 MB, öppnas i nytt fönster.
3. Film:

SMFOI är vårt bästa exempel, där vi försökt göra allt som vi berättar om i den här utbildningen. Vi har gjort undersökningen tre gånger: 2017, 2019 och 2021.

Om frågor och svarsalternativ

"Det här kan inte stämma". Så började det som idag är världens största undersökning om hur personer med funktionsnedsättning använder internet.

En medlem i föreningen Begripsam hade läst en ny undersökning från SCB som kommit fram till att nästan ingen person med funktionsnedsättning tyckte att internet var svårt.

Detta var för snart tio år sedan. När vi började undersöka undersökningen upptäckte vi att det var väldigt få personer med funktionsnedsättning som fanns med i underlaget. Många grupper tycktes inte representerade alls. När vi gick djupare så insåg vi att det var just de grupper som saknades som sannolikt också skulle kunna tycka att internet var svårt.

Frågorna var konstiga

Men hur vet man egentligen om internet är svårt för att det är krånglig design eller att det är svårt på grund av ens funtionsnedsättning? Vi började inse att frågorna var konstigt formulerade. Sedan insåg vi att även svarsalternativen kunde vara konstiga. I vissa fall kanske frågor och svarsalternativ i grunden var okej men de var inte formulerade på ett begripligt sätt. Så vi började göra om frågor och svar så att de blev lättare att läsa och lättare att förstå. Dessutom tyckte vi att flera viktiga undersökningsfrågor och bakgrundsfrågor saknades, så vi la till några frågor och så tog vi bort ett antal frågor för att få en mer hanterlig undersökning. Senare kom vi att kalla detta för att göra en skuggundersökning.

Bakgrundsfrågorn behövde utvecklas

"Min utbildning räknas inte". Så sa en av medlemmarna i föreningen Begripsam när vi diskuterade staitstik. Först förstod vi inte vad han meade men sedan insåg vi att han hade rätt. Han hade gått i särskolan. Och särskolan är i princip aldrig ett fast svarsalternativ i det stora undersökningarna om den svenska befolkningen. Det gör att när vi undersöker om utbildning spelar någon roll för hur deltagarna har svarat så kan vi inte om det är någon skillnad för personer som gått i särskolan. Det är en osynlig grupp i statistiken. Det är mycket olyckligt för det vi har lärt oss är att det ofta är stora negativa skillnader om en persons utbildningsbakgrund är särskola.

Av det lärde vi oss att vi måste kritiskt granska alla bakgrundsfrågor och vilka svarsalternativ som är möjliga att välja. Vi upptäckte till exempel att personer som bor i särskilda boenden inte heller syns i statistiken. Plus att det fanns flera saker som det inte alls frågades om, till exempel om man behöver hjälp med att använda internet eller klarar sig själv. Och ingenting om man använde hjälpmedel till sin dator, surfplatta eller telefon.

Sättet att svara exkluderade många

Vi insåg också att sättet att svara, i det här fallet telefonintervjuer, kan avgöra vem som kan svara eller vem som vill svara. Alla kan inte prata i telefon, särskilt som SCB inte kunde genomföra intervjuer via texttelefon. Andra vill inte svara i telefon när någon okänd ringer. I vissa grupper är det vanligare att man inte har någon telefon och det verkade som att SCBs urval inte tog med personer som bor inom LSS-boenden.

Då började vi utveckla pricnipen att det är den som svarar som ska få avgöra hur den vill svara. Alltså måste den som gör undersökningen erbjuda flera olika sätt att svara. Vi erbjuder nu ofta fyra eller fem sätt att svara:

1. Enkät, online
2. Enkät på papper
3. Telefonintervju
4. Intervju med tolk
5. Uppsökande aktiviteter där vi hjälper deltagaren att fylla i svar

Som komplement tar vi ofta fram bildstöd och om möjligt samarbetar vi med teckenspråkiga personer för att samla in svar från döva personer.

Avgränsningar

Det fanns så mycket vi skulle vilja veta om hur personer med funktionsnedsättning använder internet. Men samtidigt sa många som vi pratade med att om det blir för många frågor så orkar de helt enkelt inte svara. Det gjorde att vi avgränsade oss till följande områden:

• Är internet svårt
• Användning av internet
• Delaktighet i det digitala samhället
• Användning av smarta telefoner
• Användning av surfplattor
• Användning av datorer

Det blev många frågor i alla fall och ett sätt att hantera det har varit att vi varje gång vi gör undersökningen har ett temaområde.

Om att svara

Hur skulle vi få folk att svara?

Eftersom vi var kritiska till att SCB och även Internetstiftelsen och deras Svenskarna och internet inte verkade nå ut till personer med funktionsnedsättning så var det ju lite upp till bevis för vår del. Hur skulle vi göra för att nå dessa personer? Vi inspirerades av metoden "sampling rare populations". Alltså att samla in data från små grupper. Då handlar det mycket om att på olika sätt söka upp dessa grupper och övertyga dem om att den undersökning vi ville genomföra är viktig. Vi agerade via sociala medier och vi samarbetade med organisationer inom funktionsrättsrörelsen. Vi använde också något som kallas snöbollsrekrytering, vilket innebar att vi uppmanade deltagare att tipsa varandra. På det sättet har det varit möjligt för deltagarna att självrapportera vilka diagnoser, funktionsnedsättningar och svårigheter som de har.

Med tiden har vi blivit bättre och bättre på att nå ut med information om att våra undersökningar pågår.

Vilka ville vi ha svar ifrån?

Vi ville undersöka om personer med funktionsnedsättning tycker att internet är svårt och om svårigheten har med funktionsnedsättningen att göra. Vår tanke var att om till exempel en person med astma tycker att internet är svårt så har det troligen inte med personens astma att göra.

Så vi har identifierat cirka 40 diagnoser, funktionsnedsättningar och svårigheter som kan vara relevanta. Dessa finns som fasta svarsalternativ. Men den som vill kan alltid också skriva in något annat som personen själv tycker är relevant. Att vi laborerar med flera begrepp är för att vi har lärt oss att personer ser olika på hur de vill beskriva sig själva. Vissa vill använda en diagnos med andra vill beskriva en nedsatt funktion eller en svårighet.

De olika begreppen gör det också möjligt att ta fram rapporter ur olika perspektiv. Till exempel kanske en rapport bara ska handla om personer med dyslexi medan en annan ska handla om alla typer av läs- och skrivsvårigheter.

Skapa grupper?

I många fall kanske det inte känns nödvändigt att redovisa 40 olika grupper och flera av grupperna överlappar delvis varandra. Så just nu pågår ett arbete där vi försöker skapa grupper. Det ser ut som att det ska gå att skapa ungefär tio grupper.

Här handlar det om att uppfylla FN-konventionens krav om att statistik behöver kunna delas upp i användbara grupper. Genom att vi i grunden har så många grupper så kan vi utifrån dem skapa nya grupper utifrån vad som behövs.

Kontrollgrupp

En fråga som ofta dyker upp är "men hur ser det ut bland alla andra då?". Alltså är det någon skillnad mellan den sim har respektive inte har funktionsnedsättning? För att kunna svara på det är det bra att ha en kontrolgrupp. Med start i undersökningen 2019 så har vi nu en kontrollgrupp. Det gör att vi kan jämföra mellan våra 40 grupper och personer i kontrollgruppen. Det är så vi kan identifiera digitala klyftor.

Rapportering

Vi har publicerat hundratals rapporter och än så länge en vetenskaplig studie (på engelska) Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster..

Vill du själv laborera och ta fram data så finns allt material publicerat: http://internet.begripsam.se Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster..

Erfarenheter

Vi har lärt oss mycket sedan vi började undersöka om det verkltigen stämde att personer med funktionsnedsättning inte längre tyckte att internet var svårt. Och vi lär oss fortfarande. Vi har långt ifrån en perfekt lösning men idag finns data som visar hur det ligger till. Vi kan också göra jämförelser med vår kontrollgrupp av personer som inte har funktionsnedsättning. Vi kan jämföra över tid eftersom vi upprepar undersökningen vartannat år.

Några av våra lärdomar är:

• Variationerna är stora mellan olika grupper.
• Det finns grupper i grupperna som är extremt svåra att nå.
• Det finns stora digitala klyftor.
• Variationerna är stora inom olika grupper.

Vi tycker att vi har visat att det går att få fram statistik om hur det är för personer med funktionsnedsättning. Vårt koncept kan användas på många områden. Det är ett roligt och intressant arbete och det har resulterat i det vi tror är världens största undersökning om hur personer med funktionsnedsättning använder internet.