Begripsam om SCB:s förslag till förbättrad datainsamling

Begripsam har tillsammans med FUB tagit fram ett material som kommenterar hur regeringen och SCB försöker förbättra statistiken om funktionsnedsättningar. Här kan du se våra kommentarer. Även om förslagen är ett steg i rätt riktning så räcker de inte.

År 2019 gav regeringen SCB i uppdrag att ta fram en definition som kan användas som grund för nationell statistik och undersökningar av gruppen personer med funktionsnedsättning. En sådan definition föreslogs av SCB i en rapport 2019 och har nu tillämpats på undersökningen ULF 2021. Regeringen har 2021 gett SCB i uppdrag att utvärdera och föreslå eventuell justering av definitionen baserat på resultaten från ULF 2021.

SCB:s förslag och tankar presenterades i en rapport kallad Underlag för val av definition i statistik-redovisning baserat på ULF Pdf, 239.3 kB.. Här nedan publicerar vi våra kommentarer på det materialet.

Kommentarer från Begripsam och FUB

Funktionsnedsättning bör ses som en av flera bakgrundsvariabler

Anledningen till att SCB:s befolkningsundersökningar behöver fråga om vem som har en funktionsnedsättning är för att denna uppgift inte ingår när man gjort det stratifierade urvalet av deltagare i undersökningen. Det är först när deltagare besvarar den aktuella enkäten som de får tilläggsfrågor om funktionsnedsättning. Det är därför viktigt att undersökningen innefattar en fråga som fångar upp förekomsten av funktionsnedsättning på ett korrekt sätt. Annars riskerar rapporteringen av hur levnadsförhållanden påverkas genom förekomsten av funktionsnedsättning att bli skev och missvisande.

Det är också viktigt att i enlighet med intentionerna i FN-konventionen kunna bryta ner statistiken i ändamålsenliga grupper. För FUB:s del och för alla ansvariga myndigheters del innebär det att statistiken måste kunna användas för att visa levnadsförhållanden för människor med intellektuella funktionsnedsättningar.

SCB:s förslag till frågor om funktionsnedsättning vilka baseras på EU:s så kallade Short Set som producerats av Washington Groups (WG) har vi i kritiserat i ett tidigare samråd. Den tillagda nationella frågan förändrar inte vår grundinställning. WG:s Short set har många brister och borde därför inte användas för att definiera funktionsnedsättning. Den statistik Sverige framställer baserat på WG underrapporter förekomsten av funktionsnedsättning.

Vi har invändningar mot SCB:s förslag till frågekonstruktioner att använda för att fånga upp förekomst av funktionsnedsättning i befolkningsundersökningar. Dessa invändningar kan sammanfattas i följande punkter, vilka vi sedan utvecklar i efterföljande text

1. Definitionen av funktionsnedsättning
2. ”Personer med funktionsnedsättning” är inte en homogen grupp
3. Frågekonstruktionen: ”Har du någon fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning?” behöver revideras för att korrekt fånga förekomst av funktionsnedsättning.

I slutet av dokumentet har vi ett förslag på hur en frågekonstruktion ska vara för att fånga förekomst av funktionsnedsättning på ett korrekt sätt och därigenom ge förutsättningar för rättvisande befolkningsstatistik.

1. Funktionsnedsättning och funktionshinder

Den svenska funktionshinderpolitiken skiljer mellan funktionsnedsättning som är en nedsättning av funktionsförmåga och funktionshinder som är den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Det betyder att de svårigheter som en person upplever alltid uppstår i ett samspel med omgivningen. Man kan därför inte säga att en person med funktionsnedsättning alltid har en svårighet och att denna svårighet alltid är lika stor. Detta är en avgörande invändning mot SCB:s sätt att definiera funktionsnedsättning, som enligt vår mening inte heller följer funktionshinderpolitikens intentioner.

En definition av funktionsnedsättning ska därför endast klargöra om en individ har:

1. a) någon funktionsnedsättning, det vill säga nedsatt funktionsförmåga och
2. b) vilken typ av nedsatt funktionsförmåga

2. ”Personer med funktionsnedsättning” är inte en homogen grupp

FN-konventionen är tydlig i att man måste kunna bryta ner statistik på ändamålsenligt sätt. Det innebär att man måste kunna dela in gruppen ”personer med funktionsnedsättning” i lämpliga undergrupper. Det är felaktigt att förutsätta att personer med funktionsnedsättningar är en homogen grupp, den måste studeras på subgruppsnivå. Vidare måste organisationer inom funktionsrättsrörelsen kunna använda statistik för att förstå hur samhällsutvecklingen påverkar deras medlemmar. Myndigheter måste kunna använda statistik för att förstå om och hur personer med olika grupper av funktionsnedsättningar upplever hinder inom olika områden.

Av detta följer att det också måste finnas tillräckligt många individer i varje undergrupp för att det ska gå att dra slutsatser. Eftersom SCB inte redovisar några resultat från ULF 2021, inte ens siffor på antal svarande, är det svårt att avgöra om detta är möjligt. Det förefaller som att det i urvalet inte har funnits med några exempelvis döva eller blinda personer. Det går heller inte alls att använda resultatet för att säga något om personer med intellektuell funktionsnedsättning.

3. SCB:s fråga: Har du någon fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning?

Den frågekonstruktion som SCB lagt till i undersökningar om levnadsförhållanden har enligt vår mening en bra utgångspunkt, men den behöver revideras för att uppnå syftet att korrekt fånga förekomsten av funktionsnedsättning.

Motivering 1: Frågekonstruktionen fångar inte alla funktionsnedsättningar. Frågekonstruktionen fångar inte de funktionsnedsättningar som är kognitiva, till exempel minne och koncentration. Likaså är det inte självklart att personer som har sensoriska funktionsnedsättningar, till exempel syn- och hörselnedsättning, uppfattar dessa som en fysisk funktionsnedsättning.

Motivering 2: Frågekonstruktionen ska hanteras som en bakgrundsvariabel vilken kan användas för att relatera till utfall på frågor om, i detta fall, levnadsförhållanden. Frågan ska alltså ge en bild av förekomst, inte vara värderande eller ge utrymme för tolkningar av upplevd omfattning eller ”svårighetsgrad”. Som jämförelse, är det för de flesta självklart att en enkätfråga om bakgrundsvariabeln ”ålder” inte åtföljs av frågan om personen upplever att den angivna åldern är ”tillräcklig”.

När Begripsam och Centrum för Klinisk Forskning Dalarna har utvecklat frågor om funktionsnedsättning används följande konstruktion:

Har du någon funktionsnedsättning?

• Ja
• Nej
• Vet inte

Individer som svarat ja får följdfrågan:

Vilken av dessa funktionsnedsättningar har du?

Därefter kommer en lista över ett antal alternativ där den svarande kan markera flera alternativ. Hur många alternativ som ska finnas med på listan beror på undersökningens karaktär.

Ett exempel på en sådan lista presenteras nedan. I den har vi utgått från funktioner. Beroende på undersökningens karaktär kan olika förklaringar behöva läggas till och ibland kan det i stället vara bättre att utgå från diagnoser.

Vilken av dessa funktionsnedsättningar har du?

Flera svar kan anges.

Jag har funktionsnedsättning relaterad till:

• Syn
• Hörsel
• Förflyttning och finmotorik
• Förstå och lära nya saker
• Koncentration, fokusering, uppmärksamhet
• Förstå och använda socialt samspel
• Planera och fatta beslut
• Abstrakt tänkande
• Tidshantering
• Rumslig orientering
• Reglera känslor
• Starta, utföra och avsluta aktiviteter
• Tala
• Läsa
• Skriva
• Räkna
• Minnas
• Ångest, oro, nedstämdhet
• Smärta och värk
• Utmattning och trötthet
• Fysisk och/eller psykisk uthållighet
• Överkänslighet/allergi för vissa ämnen
• Överkänslighet för starka intryck
• Annat, ange vad: